Zwelgen in je diagnose

Geschreven door Marten

13 juni 2023
(laatst bijgewerkt op 14 augustus 2025)

0

Beeldvorming en inclusie

Vraag na lezing

Ik voerde een paar weken geleden een gesprek met mijn lezingen partner (Richard, dit is een fictieve naam). We geven lezingen aan organisaties die te maken hebben met kwetsbare doelgroepen. Onze ervaringsdeskundigheid is voornamelijk met vroeggeboorte en lichamelijke handicaps en in mijn geval ook nog iets dat op autisme lijkt. Ik zeg, als het ter sprake komt, dat ik NLD heb. Dit staat voor Non-verbal Learning Disorder. Het doet niet ter zake wat deze aandoening precies behelst. NLD lijkt voldoende op ASS waar het de symptomen betreft dat ik misschien wel autisme heb. Echter ik kreeg de diagnose NLD eerder dan mijn Asperger label, dus als ik niet specifiek over autisme praat bij mijn lezingen, dan heb ik NLD.  Natuurlijk is autisme over het algemeen meer bekend, dus zeg ik vaker dat ik autisme heb. Hoe dan ook ons gesprek ging meer over diagnoses in het algemeen. 

Het gesprek was naar aanleiding van een vraag die gesteld werd na een van onze lezingen. Namelijk: kun je eigenlijk wel herstellen van en leren leven met je diagnose als je van praten over je diagnose je werk hebt gemaakt? De voornaamste argumenten die de vraagsteller aandroeg waren:

• Je bent dag in dag uit met je diagnose bezig, je ontwikkelt dus geen leven naast je diagnose.
• Je hoort verhalen van lotgenoten tijdens je werk die misschien wel een terugval naar depressie of andere emoties kunnen triggeren.

• Je bent eigenlijk aan het zwelgen in je diagnose. Je wil feitelijk niet toegeven dat er een leven is naast je diagnose en je diagnose gebruik je als veiligheidsdeken.

Ik vond zwelgen wel een dik aangezet woord, dit merkte ik ook op. De vraagsteller was in mijn optiek aan het projecteren.

Brandwonden

Het bovenstaande is drie keer hetzelfde argument. Je bent te veel met je diagnose bezig. We hebben deze man verteld dat het onzin is dat je als professioneel ervaringsdeskundige zwelgt in je diagnose. Je helpt anderen om een leven op te bouwen na hun diagnose. Dat is het tegenovergestelde van zwelgen.

Richard gebruikte het voorbeeld van een kennis van hem die tijdens een ongeluk ernstige brandwonden had opgelopen. Deze kennis was vervolgens gemotiveerd om bij de vrijwillige brandweer andere slachtoffers te gaan helpen. Hij is niet gaan zwelgen in zijn brandwonden.

Wel of geen acceptatie

Om terug te komen op het gesprek dat ik naderhand had met Richard. We waren het erover eens dat echt zwelgen niet mogelijk is als professioneel ervaringsdeskundige. Richard vroeg zich echter wel af waar de grens ligt bij diagnose acceptatie. Er zijn personen die nog moeite hebben om te accepteren dat ze een bepaald nieuw label opgeplakt krijgen. Ook zijn er mensen die dit label als schild gebruiken om moeilijke situaties te vermijden en dus niet helemaal gezond met hun diagnose omgaan. Beide groepen zijn veel met hun diagnose bezig. De eerste groep zal uiteindelijk de diagnose accepteren en overgaan tot de orde van de dag. De tweede groep accepteert de diagnose nog niet, omdat er mijns inziens voor echte acceptatie een leven naast het labeltje moet bestaan.

Ik vind het lastig om een antwoord geven op de vraag waar de grens van acceptatie ligt. Misschien heeft eenieder een eigen vorm en tempo van acceptatie. Of zijn er toch normen die we als maatschappij mogen stellen aan een dergelijk acceptatieproces? Dit geeft stof tot nadenken. Wellicht krijgt deze blog nog een vervolg.