Mijn autisme diagnose: 20 jaar te laat

Geschreven door Frederik

24 oktober 2023
(laatst bijgewerkt op 14 augustus 2025)

0

Diagnose

Onnodig

Ik kreeg de diagnose Syndroom van Asperger pas toen ik 35 was. Meer dan drie decennia leven zonder diagnose, maar mét autisme, had toen al zijn sporen nagelaten: ik had jaren van chronische angst achter de rug, had paniekaanvallen gehad, had er meer dan 200 therapiesessies bij de psychiater op zitten, slikte medicatie, was arbeidsongeschikt en kon niet op mezelf wonen. Het is mijn overtuiging dat dit alles niet nodig was geweest als ik eerder, zeg op mijn 15^e, een autisme diagnose had gehad.

Oververmoeidheid

Een uitstekend moment voor een autisme diagnose was geweest, toen ik in 5 vwo voor het eerst echt problemen kreeg. Ik was zwaar oververmoeid en bleef zitten. Ik kwam toen wel terecht bij iemand die verstand had van leerproblemen, maar die sprak geen vermoeden van autisme uit.

Toen ik 26 was kreeg ik opnieuw vermoeidheidsklachten, die maar steeds erger werden. Ik woonde toen op kamers en was bezig met een tweejarige onderzoeksmaster filosofie. Achteraf kan ik duidelijk aanwijzen waar het mis ging: ik studeerde teveel en te lang achter elkaar. Ik had geen goede dag- en nachtstructuur en kreeg veel te weinig ontspanning. Soms zag ik een week niemand, behalve de caissière in de Jumbo. Nou is daar niet perse iets mis mee, maar wel als je (mijn vorm van) autisme hebt. Dat had ik toen graag geweten. Dan had ik begrepen dat ik niet alleen kan wonen.

Chronische angst

De oververmoeidheid mondde uit in een crisis toen ik 28 was. Ik kreeg last van chronische angst. Ik stond twee jaar lang, letterlijk, te trillen op mijn benen. Soms zo hard dat mijn ouders bang waren dat ik uit elkaar zou vallen. Dat gebeurde niet, maar mijn zenuwstelsel had het wel zwaar. Dat gaat gepaard met oorsuizingen, hartkloppingen, darmproblemen, spierspanning en dergelijk leuks. Ik durfde niet meer alleen te zijn, of het huis te verlaten. Mijn wereld werd heel klein en ik was geheel afhankelijk van mijn familie. Na een wachttijd van een maand kon ik terecht bij de psychiater, eerst wekelijks en na een paar jaar tweewekelijks. Die psychiater had ook graag direct geweten dat ik autisme had, wat hij nu pas op den duur ging vermoeden.

Geen zelfregulatie

De oorzaak van mijn angst: een onvermogen mezelf psychisch te reguleren en de subjectieve vrees de controle over mijn mentale functioneren kwijt te raken. Ik was daar, objectief gezien, ook niet ver vanaf. Het was de hele dag heel druk in mijn hoofd. De gedachten buitelden over elkaar heen als een kudde wilde lemmingen die de afgrond in rennen. Mijn gedachten waren heel associatief. Ze zigzagden als iemand die een kogel probeer te ontwijken, zodat anderen niet konden volgen wat ik zei. Het leek geheel onsamenhangend, al kan ik je achteraf wel uitleggen wat de samenhang was. Ik moest stoppen met mijn studie en moest weer bij mijn ouders gaan wonen, maar dat waren de minste van mijn problemen: ik was in een strijd om –psychisch– te overleven.

Paniekaanvallen

Toen ik 32 was leek het weer de goede kant op te gaan. Ik had een bijbaantje en was mijn studie weer aan het oppakken. Totdat het weer mis ging. Ik kreeg in twee weken een serie paniekaanvallen, wat ertoe leidde dat ik weer een jaar lang niet alleen durfde te zijn of het huis durfde te verlaten. Ik kreeg meteen medicatie, maar deze keer moest ik een jaar wachten op behandeling. In dat jaar was mijn wereld weer kleiner dan die van een peuter. Ik kwam alleen op de dagbesteding, waar ik met de auto naartoe werd gebracht.

Herstel

Om positief te eindigen: vanaf mijn 34^e herstelde ik in een steeds opgaande lijn, door een combinatie van therapie, medicatie en begeleiding. Dat begon een jaar voordat ik mijn diagnose autisme kreeg. Op een nadere diagnose had ik zelf aangedrongen, omdat er toch een verklaring voor moest zijn dat ik zo vast was gelopen, maar ik dacht daarbij niet aan autisme. Toen ik een autisme diagnose kreeg begon ik pas te begrijpen hoe ik mezelf wel goed kon reguleren. Ik leerde dat ik me niet langer dan een uur kan inspannen en dat ik altijd iemand anders nodig heb om de overgang te maken naar de ontspanning. Ik leerde dat ik sneller overprikkeld ben dan andere mensen. Ik leerde dat ik gedwongen moet worden om in mijn lichaam te komen, door te bewegen en mijn omgeving waar te nemen. Ik ben echter nooit weer 100% hersteld tot het niveau van voor mijn crisis. Ik kan nog steeds vrijwel niet werken en heb nog veel begeleiding van professionals.

Gefaald

Ik neem het niemand persoonlijk kwalijk dat het zo gelopen is. Wel vind ik dat de maatschappij als geheel heeft gefaald mij goed te begeleiden. Ouders zijn soms bang voor een diagnose. Maar leven zonder diagnose is veel gevaarlijker: reguleren moet je leren en dat gaat niet zonder voorbeelden van andere mensen met autisme en in veel gevallen ook niet zonder professionele begeleiding. Ik geloof dat veel van mijn psychische problemen voorkomen hadden kunnen worden als ik mijn diagnose al op mijn 15^e had gehad.