Kosten en baten van een late diagnose

Geschreven door Nathalie

1 maart 2022
(laatst bijgewerkt op 14 augustus 2025)

0

Diagnose

Schuldgevoel

Ik hoor van veel laat gediagnosticeerde autisten dat zij opluchting ervaarden nadat ze hun autisme diagnose kregen. Zelf ervaarde ik dat anders. Ik voelde me schuldig over al het leed dat ik had veroorzaakt in het contact met anderen. Ineens werd me duidelijk op welke manieren ik de mist in was gegaan. Zo is mij door familieleden en vrienden verweten dat ik te weinig oog had voor hun behoeftes en grenzen, en te weinig waardering toonde voor hun inzet. Allemaal waar. Ik had mijn kinderen tekort gedaan doordat ik niet de moeder was geweest die zij nodig hadden. In plaats van me te verdiepen in hun belevingswereld en daarop aan te sluiten, had ik een dictatoriale opvoedstijl gehanteerd waarin zij zich niet gehoord voelden. Het stomste is dat die stijl niet eens bij mij past; ik wist alleen oprecht niet hoe het anders kon. Ik had vriendschappen laten stuklopen doordat ik niet kon begrijpen waarom de ander boos op me was. Anderzijds had ik mezelf opgedrongen omdat ik niet had beseft dat de ander geen behoefte had aan mijn gezelschap. Ik schaamde me en voelde me een freak.

Groei

Hoewel ik autisme niet als iets negatiefs zag, geloofde ik wel dat het mij incapabel had gemaakt als mens. Na de diagnose wilde ik mezelf verbeteren. Dat deed ik door mijn autisme te camoufleren en me aan te passen. Een tijdlang ging dat goed. Het contact met vrienden, familie en collega’s verbeterde. Maar je begrijpt wel dat dat op de lange termijn geen goede strategie was. Tegelijk werkte ik hard aan het herontdekken van mezelf. Wat vind ik leuk? Van welke dingen krijg ik energie en van welke lekt mijn energie weg? En waarom doe ik de dingen die ik doe; is dat omdat ik het wil, of omdat ik denk dat het van me wordt verwacht? Zo leerde ik mijn eigen behoeftes beter te begrijpen en te uiten. Naarmate ik meer en meer voor mezelf ging kiezen verloor ik vriendschappen, mijn huwelijk en uiteindelijk mijn baan. Dat heeft me veel verdriet gedaan, maar gaf me tegelijk de ruimte om te groeien.

Onbegrip

In mijn leven vóór de diagnose heb ik veel onbegrip en afwijzing ervaren. Een greep uit de termen waarmee ik werd omschreven: achterlijk, gestoord, hysterisch, lui, lomp, brutaal, manipulatief, egoïstisch en zelfs narcistisch. Ik herinner me dat een docent op de basisschool me ooit vroeg wanneer ik me nu eens normaal zou gaan gedragen. Ook als volwassene ben ik buitengesloten en uitgelachen door collega’s en zelfs door leidinggevenden. Je kunt je voorstellen dat dit weinig goeds heeft gedaan voor mijn zelfbeeld. Ik worstel vandaag de dag nog steeds met faalangst en vind het moeilijk om anderen te vertrouwen.

Ik realiseer me dat ik echt niet makkelijk was in de omgang. Helaas zijn er mensen in mijn omgeving die me daar nog steeds op afrekenen, ook al heb ik me intussen verder ontwikkeld. En dan zijn er ook mensen die boos worden wanneer ik aangeef iets wat zij me vragen niet te willen doen. Dan ben ik ineens een pestkop omdat ik het niet wil doen terwijl ik het best kan, want: “Vroeger deed je het toch ook?”. Weten zij veel hoever ik vroeger over mijn eigen grenzen ging om aan de wensen van anderen te voldoen. En zo blijft mijn verleden als ongediagnosticeerde autist me achtervolgen.

Vroege versus late diagnose

Je zou kunnen denken dat een eerdere diagnose me veel ellende zou hebben bespaard. Zelf denk ik dat een vroege en een late diagnose hun eigen specifieke moeilijkheden met zich meebrengen. Met eerdere kennis over mijn autisme had ik veel dingen anders kunnen aanpakken. Daarvoor was echter ook een stukje levenservaring nodig geweest die ik op jongere leeftijd nog niet had. Bovendien was er in mijn jeugd weinig bekend over autisme. Diagnostiek en behandeling waren gebaseerd op de visie dat een autistisch brein defect is en er geen ontwikkeling mogelijk is. Dat zou mijn persoonlijke groei enorm hebben beperkt. Doordat ik zoveel moeilijkheden heb ervaren, heb ik geleerd om te vechten voor waar ik in geloof. Ik heb geleerd mijn eigen boontjes te doppen en door te zetten wanneer het moeilijk wordt. Het is maar de vraag of ik dezelfde pitbull-mentaliteit had ontwikkeld als ik eerder had geweten dat ik autistisch ben.

De ervaring leert dat het benoemen van mijn autisme lang niet altijd leidt tot meer begrip of geduld bij anderen. Een eerdere diagnose had daarin weinig verschil gemaakt. De meerwaarde van de diagnose ligt erin dat ik nu beter kan beoordelen wat ik nodig heb en daardoor bewustere keuzes kan maken. Ik heb de verrijkende kanten van mijn autisme ontdekt en omarmd. En het feit dat ik uitgebreid heb kunnen ervaren wat ik niet wil in het leven, maakt me sterker in wat ik wél wil.

Slotgedachte

Ik wens dat we ooit in een wereld zullen leven waarin we elkaar kunnen ontmoeten als MENS, ongeacht de afwijkende kenmerken die we onderling kunnen hebben. En ik hoop dat ik daaraan kan bijdragen door open te zijn over mijn eigen ervaringen, zodat anderen zich ook durven uitspreken.