Ik zie, ik zie wat jij niet ziet

Geschreven door Natascha

24 november 2020
(laatst bijgewerkt op 14 augustus 2025)

0

Communicatie en contact

Mijn autisme gaat gepaard met een andere aandoening: ik heb veel moeite met het herkennen van gezichten. Dat veroorzaakt regelmatig sociale verwarring. Het zorgt er onder meer voor dat ik eigenschappen van andere mensen moeilijk kan koppelen aan het bijbehorende gezicht.

Wie bent u?

Bij mij werkt het zo dat ik mijn buurvrouw alleen herken als ze in de omgeving van haar eigen huis is. Toen ze me aansprak in de buurtbus en naast me ging zitten, wist ik pas na een paar minuten dat dit waarschijnlijk mijn buurvrouw was, door de dingen die ze zei. Als ik jou leer kennen en je hebt een rode sjaal om maar de keer daarna niet, dan herken ik je niet meer. Ik kan mijn eigen oma niet herkennen als ik haar, buiten de bekende context, tegenkom. Soms herken ik iemand aan zijn of haar stem, maar dan moet die stem wel heel bijzonder zijn. Nu ik bijna 50 jaar ben, heb ik geleerd om vriendelijk terug te zwaaien als mensen naar me zwaaien op straat, maar ik heb geen idee wie ze zijn.

Een diagnose

Toen ik op 44-jarige leeftijd in een uitgebreid diagnose-traject terechtkwam, kreeg deze aandoening een naam: Prosopagnosie. Prosopagnosie wordt veroorzaakt door problemen in de temporaalkwab en het komt vaker voor bij mensen in het autistische spectrum. Dit deel van de hersenen ligt precies achter je oren en kan zorgen voor problemen met het verwerken van zintuiglijke informatie. Iedere keer had ik weer moeite de zorgverleners te herkennen en liep ik ze gewoon voorbij. Testen waarbij ik mensen op plaatjes moest beoordelen, nee, dat lukte niet.

Moeite met gezichtsuitdrukkingen

Autisme zorgt er ook voor dat ik veel moeite heb met het herkennen van gezichtsuitdrukkingen. Ik kan werkelijk niet zien of iemand moe, verdrietig of boos is. Als kind schrok ik me wild als iemand tegen me begon te schreeuwen, want ik had alle signalen gemist. Pas als ik tranen zag rollen, wist ik dat iemand aan het huilen was. Het maakte me bang voor de onvoorspelbaarheid van mensen. Het maakte dat ik continu ging navragen aan geliefden: ‘Hoe gaat het? Ben je boos? Ben je moe? Heb je stress?’ Het veroorzaakte een diep gevoel van vervreemding met mijn omgeving. Het gevoel alsof je omringd bent door mensen zonder gezicht. Ik zie de ogen, de neus en de mond, maar weet niet wie je bent.

Gevolgen

Mensen in mijn sociale netwerk haakten af in het contact met mij, omdat ik ze niet kon aanvoelen en niet reageerde op hun non-verbale signalen. Ik kreeg te horen dat ik geen wederkerigheid toonde en dat ze niet het gevoel kregen dat ze van mij kregen wat ze zochten. Men zei dat ik ze niet ‘zag’.

Er ontwikkelde zich een diepe onzekerheid over mijn mens-zijn en mijn sociale functioneren. Ik ging mensen mijden en voelde me zelden veilig bij de ander.

Een autistisch brein

Na mijn autisme-diagnose werd mij geleerd dat deze problemen veroorzaakt werden door mijn brein. Het was niet een persoonlijk falen, maar een biologisch proces wat maakte dat ik moeite had met gezichten herkennen en aflezen. Ik leerde dat huilen niet per se betekent dat iemand verdrietig is, maar dat mensen ook kunnen huilen als ze boos of blij zijn. Mijn autisme-diagnose gaf me de verklaring die ik nodig had om weer te durven meedoen in de samenleving.