De weg naar herstel

Geschreven door Linda

20 mei 2025
(laatst bijgewerkt op 14 augustus 2025)

0

Autisme en het lichaam

De aanleiding

Door een sepsis en de diagnose van een immuunziekte kwam ik zomer 2024 in het ziekenhuis terecht. Samengevat ben ik heel ziek geweest en moest ik na de behandeling revalideren in het ziekenhuis en de revalidatiekliniek. Na 3,5 maand kwam ik eindelijk weer naar huis. Ik vertel graag over mijn herstel.

In het ziekenhuis

Toen ik in het ziekenhuis kwam, ging het eerst slechter. Ik heb verplicht 1,5 week geslapen, zodat ze mij beter konden behandelen. Maar als je bijna 2 weken in slaap bent gaat spierafbraak heel snel. Toen ik wakker werd, voelde dat heel vreemd: aan de beademing liggen en niets kunnen bewegen. Ik ging gelukkig elke dag vooruit. Van de beademing en alle andere toeters en bellen af en naar de verpleegafdeling. Ik lag in het ziekenhuis op een eenpersoonskamer en er hing ook een briefje op de deur met “prikkelarm”. Dit zodat ze niet heel plotseling of ruw met me zouden omgaan en uit zouden leggen wat ze gingen doen. De verpleging en artsen vonden mijn herstel snel gaan, maar mij kon het niet snel genoeg gaan.

Lieve mensen

Mijn vriend zat elke dag naast mijn bed, of nam me in de rolstoel mee naar buiten om heerlijk te genieten van de kleuren van de herfst. Ook mijn familie kwam regelmatig op bezoek. Mijn vriend stelde de belangrijkste mensen op de hoogte van mijn ziek-zijn en beheerde de agenda, zodat bezoek ingepland en verdeeld werd over de week. Denk aan vriendinnen, collega’s van het werk en leden van de muziekvereniging. Na het bezoek moest ik wel altijd even rusten. Ik kreeg ook veel beterschapswensen in de vorm van kaartjes.

Rust door een boek

Toen ik eenmaal zo ver was dat ik mijn handen beter kon bewegen, kon ik zelf muziek luisteren, boeken lezen, zelfstandig eten en mensen bellen. Dat stukje zelfredzaamheid terug hebben was fijn, en gaf me iets meer innerlijke rust. Het revalidatiezwembad was ook fijn, tot het moment dat ik genoeg spierkracht had om zelf te kunnen staan. Vanaf toen oefenden we met lopen op de gang, traplopen en allerlei spieroefeningen. Uiteindelijk kon ik ook buiten wandelen én fietsen. Het was zo fijn om zelf de natuur in te kunnen. Ik leerde goed mijn grenzen aanvoelen, doordat ik duidelijk aan mijn lichaam voelde wanneer ik echt moe werd. Later leerde ik ook de eerste signalen van vermoeidheid herkennen en kon ik oververmoeidheid voorkomen.

Muziek in het ziekenhuis

Mensen die mij kennen, weten dat ik veel van muziek houd. In overleg met de verpleging nam mijn vriend de kleinste bastuba, de Es-bas, mee naar het ziekenhuis. Tuba spelen vonden zij ook een goede ademtraining! Regelmatig speelde ik na etenstijd in een ruimte een paar etudes. Eerst hielp mijn vriend met het instrument; later kon ik zelf in de rolstoel mijn instrument meenemen. Dat was zo fijn!

Weer thuis

Ik mocht weer naar huis zodra ik stabiel en sterk genoeg was om de dagelijkse dingen thuis te kunnen doen. Denk aan lopen, traplopen, het huishouden of de was doen. In het begin was dat best even wennen, maar wel heel fijn, de rust thuis. Verder heb ik geregeld medische afspraken i.v.m. mijn gezondheid. Maar dat zal minder worden naarmate de laatste klachten afnemen.

Een van de eerste dingen die ik deed toen ik weer thuiskwam, was spelen op mijn grootste bastuba, de Besbas. Half december speelde ik zelfs alweer met de muziekverenigingen mee! Dat was vermoeiend voor mij, maar het gaf tegelijkertijd ook heel veel energie. (Thuis-)werken ben ik sinds februari langzaam aan het opbouwen.

De weg vooruit

Ondanks wat er gebeurd is, gaat mijn herstel voorspoedig en ziet de toekomst er positief uit, vind ik. Als ik maar de balans tussen in- en ontspanning houd. Ik ben er nog, of weer, en geniet van elke dag. Ik heb geleerd om beter naar mijn lichaam te luisteren en grenzen beter aan te voelen. En ik geniet van elke noot die ik speel op mijn muziekinstrument. In de muziek heb ik zelfs alweer een theorie-examen gehaald. Ik ga zeker weten op naar het laatste praktijkexamen op mijn bastuba. Maar wel met meer bewustwording van, én zorg voor mijn lichaam.