Nu bezig:
Verken je autisme (vrouwen) tot – Online gespreksgroep
Bekijk activiteit

Autisme-experts bestaan niet

Geschreven door Frederik

18 januari 2022
(laatst bijgewerkt op 14 augustus 2025)

Filosofische en ethische vragen

Noem jezelf geen autisme-expert

Ik heb er een hekel aan als mensen zich autisme-expert noemen. Het gevaar ligt dan namelijk op de loer dat zo iemand denkt te weten wat autisme is, en erger nog, hoe mensen met autisme zijn. Dat lijkt mij echter onmogelijk. Je kunt geen expert zijn in mensen, of ze nu wel of niet autisme hebben – en dat zeg ik als psycholoog.

Iedereen is uniek en complex

Ten eerste is iedere persoon uniek, met of zonder autisme. Dat iemand autisme heeft, vertelt je wel iets over die persoon, maar zeker niet genoeg om die persoon te doorgronden. Dat is al een oud inzicht: Leo Kanner, de kinderpsychiater die als één van de eerste schreef over kinderen met autisme, benadrukte al in de jaren ’30 dat ieder kind een unieke persoonlijkheid heeft, die je alleen leert kennen door hem of haar met een open blik tegemoet te treden.

Ten tweede is elk mens ontzettend complex. Er is een uitspraak (ietwat cliché) dat het menselijke brein het meest complexe is dat we in het universum kennen. Een variant hierop is Hans Aspergers uitspraak, die hij al deed in 1942, dat de mens “het raadselachtigste schepsel op aarde” is. Hij gaf ook een oorzaak: terwijl het gedrag van andere dieren te begrijpen is vanuit een beperkt aantal instinctieve gedragingen, is de mens uitgerust met een vrije wil en met de intelligentie om zelf keuzes te maken. Een mens begrijpen is daardoor het moeilijkste dat er is.

Onduidelijk wat autisme is

Ten derde is het verre van duidelijk wat autisme precies is. Is wat we autisme noemen wel één ding, of is het een verzameling van meerdere dingen? Is autisme een stoornis of een vorm van diversiteit? Psychiaters en psychologen hebben een goed idee van de kenmerken die autistische mensen kunnen hebben. Maar waarom juist die kenmerken vaak samen voorkomen, daarop heeft niemand een pasklaar antwoord.

‘Autisme’ is eigenlijk een verkeerde benaming

Daar komt bij dat autisme eigenlijk een verkeerde benaming is: het komt van het Griekse woord autos (zelf) en verwijst naar het idee dat mensen met autisme meer op zichzelf zijn en niet in contact staan met anderen. Als dat al klopt, is het maar een deel van het verhaal: er zijn ook andere kanten van autisme die weinig te maken hebben met wel of niet met andere mensen samen zijn. Ik doe bijvoorbeeld graag dingen op dezelfde dag en tijd, of er nu mensen bij zijn of niet. We weten niet waarom, maar dat is ook autisme.

Professionaliteit is bescheidenheid

Als je jezelf specialiseert in autisme, zoals ik, past je dus bescheidenheid. Dat is ook al een oud inzicht. De Griekse filosoof Socrates zei al dat wijsheid hem er vooral in zit dat je je bewust bent van je eigen onwetendheid. Hoe langer ik studeer, hoe meer ik me ervan bewust wordt dat er heel veel is wat ik nog niet weet. Daaraan herken je ok de echte professional: dat iemand zijn grenzen kent. Professionaliteit is bescheidenheid.

‘Expert’ is een misleidende term

Expert komt van het Latijnse woord voor ervaren en suggereert dat je door je ervaring met mensen met autisme wel weet hoe het zit. Zeggen dat je een autisme-expert bent is dus net zoiets als zeggen dat iemand je niet meer kan verrassen omdat je alles van die persoon weet. Maar iedereen weet: mensen blijven je verrassen, hoe goed je ze ook denkt te kennen. Dat geldt ook voor autistische mensen.

Wat kun je dan zeggen als iemand die zich specialiseert in autisme. Een paar suggesties: “ik ben autischierig” (je wilt er alles van weten); “ik ben autisme onderzoeker” (door te onderzoeken leer je); “ik richt me op mensen met autisme” (je kijkt de goede kant op).

Trefwoorden

Over de auteur

Frederik

Frederik (1981) kreeg op 33-jarige leeftijd de diagnose autisme. Hij heeft filosofie gestudeerd. Hij is gepromoveerd op de geschiedenis van autisme. Daarnaast is hij directeur van Autisme Digitaal. Hij valt op mannen en woont alleen, in Haren.

Reageren

Je emailadres wordt niet gepubliceerd. Velden met een * zijn verplicht.

Reacties (3)

  • Annelien

    Dit zijn de woorden die ik zocht, om in te gaan tegen de hele cultuur van “ik begrijp autisme, maar heb het zelf niet”. Dat vind ik altijd zo ongeloofwaardig. Dat moeders van autistische kinderen autisme zo goed lijken te begrijpen, of diens behandelaren, terwijl dat kind zelf ermee worstelt en vaak blijft worstelen ondanks hun hulp.
    Wat geeft hen meer inzicht in dat kind, laat staan menselijk gedrag, terwijl zelfs mensen zonder autisme niet volledig te begrijpen zijn? Zoals je al zegt, wij reageren niet alleen met ons instinct.
    Het zou mensen sieren niet meer aan te nemen waarom gedrag is zoals zij het zien. Liever zie ik dat ze doorvragen naar de interne beweegredenen van iemand (met autisme). In alle openheid. In alle bescheidenheid.

    Geen reacties

  • Cor

    Mooie blog. Lees nog steeds de blogs van een ieder dus ook van jou. Dankjewel voor deze blog. Kan er wat mee. En doet me goed.

    Geen reacties

  • Morgana

    Wat een geweldige blog. Hè heeft ook precies aan hoe ik over (mijn) autisme denk

    Geen reacties

Lees ook deze blogs

  • Hans

    Moeilijk op gang komen

    Hans schrijft zijn eerste blog als kennismaking en een eerste typering. Is hij in staat om als wiskundig denker een fatsoenlijke blog te schrijven?
    Lees verder
  • Martine

    Autisme als Misfitting

    Martine wil af van het idee dat autisme een stoornis is. Zij ziet dat zij juist door haar autisme een unieke bijdrage aan de samenleving kan geven.
    Lees verder
  • Frederik

    Ik heb geen stoornis, wij hebben een stoornis

    Frederik heeft moeite met de uitspraak “Jij hebt een Autisme Spectrum Stoornis”. Maar waar hij moeite mee heeft, dat is misschien iets anders dan je verwacht...
    Lees verder

Autisme is veelzijdig

Regelmatig plaatsen diverse bloggers interessante artikelen over autisme.

Meer informatie over het blog