Autisme als vertraagde ontwikkeling Veel gedrag van autisten kan verklaard worden door te kijken naar het spectrum aan mentale leeftijden die tegelijk in een autistisch persoon aanwezig zijn. Belang Het gedrag van autisten is vaak onbegrijpelijk voor niet autisten. Volgens de theorie van de vertraagde ontwikkeling kan begrijpelijk worden gemaakt wat autisme voor een specifiek persoon betekent door te kijken naar het spectrum aan mentale leeftijden die tegelijk in de persoon aanwezig zijn. Autismevriendelijkheid is daarom vooral een kwestie van het aanpassen aan het ontwikkelingstempo van de autist en het aansluiten bij zijn of haar mentale leeftijden. Mensen met autisme hebben onthaasting en stimulering van hun omgeving nodig. Autismepaspoort Naam theorie Vertraagd Ontwikkeling Auteur Martine Delfos Beroep klinisch psycholoog Instelling Psychologisch Instituut voor Consultatie, Onderwijs en Wetenschappelijk Onderzoek Nationaliteit Nederland Medestanders Intense Wereld, Synaptische Snoei Tegenstanders Geestesblindheid, Social Motivatie Stellingen Mensen met autisme vertonen vaak gedrag dat moeilijk te begrijpen (‘puzzeling’) is voor niet-autisten. De cognitieve theorieën van autisme verklaren slechts een stukje van de puzzel. Er is een theorie nodig die de hele puzzel verklaart. Op dit moment is er slechts één theorie die dit doet. Dat is deze theorie. Autistisch gedrag kan verklaard worden door het feit dat personen met autisme meerdere ontwikkelingsleeftijden tegelijk in zich verenigen. Ieder persoon met autisme, ook volwassenen, beschikt over een breed scala aan mentale leeftijden die tegelijk in dezelfde persoon aanwezig zijn. Dit spectrum wordt het MAS1P (Mental Age Spectrum within 1 Person) genoemd. Bij mensen waarbij de kalenderleeftijd en de mentale leeftijd overeenkomen wordt het gedrag dat ze vertonen als normaal gedrag beschouwd. Wanneer datzelfde gedrag wordt vertoond door een persoon met een veel hogere kalenderleeftijd beschouwen we dat gedrag echter als afwijkend gedrag, dat kenmerkend is voor een stoornis, terwijl dit gedrag in feite volkomen gepast gedrag is wanneer we het bekijken vanuit de mentale ontwikkelingsleeftijden die de persoon heeft. Autistisch gedrag is geen statisch persoonlijkheidskenmerk, maar een dynamische uiting van de fase van ontwikkeling waarin de betreffende persoon zich bevindt, dat veranderd naarmate de persoon zich verder ontwikkelt. Bij autistisch gedrag dat ik niet begrijp pas ik de volgende regel toe: dit gedrag is heel gewoon op de leeftijd van… Vind ik een jongere leeftijd waarop dit gedrag zich normaal voordoet, dan is er sprake van vertraagd gedrag dat belangrijk is voor de ontwikkeling. Vind ik geen leeftijd waarop dit gedrag normaal is, dan is er sprake van afwijkend gedrag dat niet hoort bij de ontwikkeling. Behandeling van mensen met autisme is voor een belangrijk deel opvoeding. Wat ze nodig hebben is (1) de mogelijkheid om te oefenen met nieuw gedrag, (2) stimulering tot gedrag dat niet of onvoldoende uit henzelf komt, (3) bijsturing van gedrag op basis van externe regels, totdat ze het gedrag geïnternaliseerd hebben en (4) doelgericht afleren van niet-helpend of schadelijk gedrag en aanleren van helpend of passend gedrag. Ontwikkeling Kanner en Asperger De eerste revolutie met betrekking tot autisme was volgens Delfos de bepaling van een “eigen diagnose’ wanneer Leo Kanner (1943) en Hans Asperger (1944) de term ‘autisme” gebruiken als diagnose voor een groep kinderen met kenmerken die tot dan toe onder de groep schizofrenie werd gerangschikt. 1944–45 Lovaas De Noors-Amerikaanse gedragstherapeut Ivar Lovaas ontwikkelt ABA, een behandelmethode gericht op bevestiging van gewenst gedrag en ontmoediging van ongewenst autistisch gedrag, zoals zelfbeschadiging. Delfos heeft als kritiek op deze benadering dat het niet aansluit op de mentale leeftijd van het kind en alleen tot aangepast gedrag of extrinsiek gedrag leidt. Dergelijk gedrag zal alleen vertoond worden in situaties waarin het geleerd is, maar niet in situaties die enigszins anders zijn. Hierdoor blijft het kind regelmatig de fout in gaan. Bovendien wordt de ontwikkelingsvertraging die het gedrag veroorzaak niet opgelost, omdat de gemist ontwikkelingsfase niet echt doorleeft wordt. 1961 cognitieve theorieën De tweede revolutie met betrekking tot autisme was volgens Delfos de verschuiving van het denken over mensen met autisme als ‘maakbaar’ (‘we kunnen ze heropvoeden’) naar ‘statisch’ (‘ze zijn nu eenmaal zo’). Autisme werd in de cognitieve theorieën (geestesblindheid, centrale coherentie en executief functioneren) gezien als een defect en behandeling was gericht op het leren omgaan met het defect. 1985–1991 Bailey Een belangrijke stap in het hersenonderzoek was het overzichtsonderzoek van Bailey en collega’s, dat concludeert dat autisme niet gepaard gaat met een specifieke plek in de hersenen die anders functioneert, maar dat het bij autisme gaat om het geheel van de hersenen dat anders functioneert. 1996 Hazlett e. a. In he artikel Cortical Gray and White Brain Tissue Volume in Adolescents and Adults with Autism rapporteren Amerikaanse neurowetenschappers over onderzoekt dat erop wijst dat er bij adolescenten met autisme sprake is van een vergroting van grijze stof in de hersenen. Volgens Delfos zeggen de onderzoekers dat deze ontwikkeling later plaatsvindt dan bij typische adolescenten, maar dat zeggen de onderzoekers niet. 2006 Hua e.a. In het artikel Brain Growth Rate Abnormalities Visualized in Adolescents with Autism stellen Amerikaanse neurowetenschappers dat er in de ontwikkeling van witte stof in de hersenen van adolescenten met autisme sprake is van een abnormale vertraging ten opzichte van typische ontwikkelende jongeren. Hiermee wordt volgens Delfos onderbouwd dat het bij autisme om een vertraging in de ontwikkeling gaat in plaats van een defect. De onderzoekers stelden echter ook dat er sprake was van een versnelde groei in grijze stof en dat de vertraagde groei van witte stof in adolescentie een compensatie vormt voor versnelde groei van witte stof tijdens de kleutertijd. 2011 Delfos In het vakblad GZ-psychologie publiceert de Nederlandse klinisch psycholoog Martine Delfos het artikel Autisme vanuit ontwikkelingsperspectief. 2012 Auteur Martine Delfos (1947) is een Nederlandse klinisch psycholoog en auteur van boeken op het gebied van psychologie. Ze werkt als zelfstandig gevestigd psycholoog en als lector aan de Hogeschool Edith Stein te Hengelo. In Bosnië en Ecuador ondersteunt ze bij het opzetten van de autismehulpverlening. Ontvangst en discussie Niet-autisten Beroepspraktijk De theorie van Martine Delfos is vooral populair onder klinisch psychologen, wat begrijpelijk is gezien het feit dat Delfos zelf klinische psycholoog is. Wat hen aanspreekt is vooral het idee dat autisme geen onveranderlijk defect is, maar dat er mogelijkheid voor groei is. Wetenschap Martine Delfos noemt haar werk wetenschappelijk, maar ze publiceerde nauwelijks in wetenschappelijke tijdschriften. Haar theorieën over autisme kunnen in die zin ook niet als wetenschappelijk worden beschouwd. Autisten Autsider Op het forum van Autsider wordt de theorie van Delfos genoemd in een discussie over deze theorie en in een discussie over de Synaptische Snoei theorie van autisme. Forumleden herkennen dat er sprake kan zijn van verschillende mentale leeftijden. “Het is knap lastig als je qua intelligentie ouder bent dan je biologische leeftijd, maar qua emotionele ontwikkeling nog een klein kind bent. Ik lijk zelf jonger dan ik ben en men ook ander vrouwen met autisme die op bepaalde gebieden nog heel kinderlijk zijn.” Wel hebben ze twijfel bij het idee van een vertraging. “Mensen met autisme blijven problemen houden op het sociale gebied. Bij een vertraging zou je verwachten dat dergelijke problemen op een gegeven moment weg zijn.” ‘Ik geloof best dat de hersenen van mensen met autisme zich op bepaalde gebieden trager ontwikkelen, maar waarom zou het dan geen defect zijn? Hoe kun je iets een vertraging noemen als je er je hele leven lang moeite mee blijft houden?” “Een vertraging suggereert in feite dat autisme ooit over kan gaan. Maar ik denk dat er bij mij bij het interpreteren van gezichtsuitdrukkingen nooit echt ontwikkeling is geweest.” Autismevriendelijk Nederland De theorie van Delfos is in feite een gedragsverklaringsmodel, waarbij ze het problematische gedrag van autisten tracht te verklaren vanuit een vertraagde neurologische ontwikkeling. Ze spreekt daarbij soms over afwijkende of vreemd gedrag en soms over afwijkende (neurologische) ontwikkeling. Maar dat zijn heel verschillende dingen, die niet zo eenvoudig 1 op 1 met elkaar in verband kunnen worden gebracht. Ze probeert dan ook teveel gedrag vanuit vertraagde ontwikkeling te verklaren. Afwijkend gedrag in verband met sensorische overprikkeling gaat bijvoorbeeld meestal niet over naarmate men ouder wordt, ook omdat de structuur van de hersenen hierin niet veranderd. Betekenis voor autismevriendelijk Nederland In autismevriendelijk Nederland worden autisten benaderd vanuit het perspectief van de mogelijkheid van ontwikkeling. “Die heeft autisme. Die kan het nu misschien nog niet, maar ook bij autisme is er zeker ruimte voor ontwikkeling. Het is een nog rijpende appel. Ontbrekende vaardigheden zijn leerbaar.” Daarbij wordt ook gekeken vanuit de noodzaak tot aansluiting. “Niet iedereen lid van de maatschappij is op hetzelfde moment klaar voor dezelfde ontwikkelingstaak. Ook op een latere leeftijd dan de typische leeftijd kan het nog.” Mensen met autisme worden geholpen door hun eigen ontwikkelingstempo te respecteren, hen hun eigen weg te laten vinden en ondersteuning te geven bij de dingen die echt niet lukken. Zo gaat het eigenlijk verrassend goed met hen. Links Martine Delfos, Website Martine Delfos, Delfos Academy Martine Delfos, Autisme: geen defect, maar een vertraging Autsider, Hebben autisten niet gewoon kinderbreinen? Autsider, Autisme is geen defect maar een vertraging