Functionele beperkingen Autistische volwassenen hebben ondanks functionele beperkingen, niet perse een lage levenstevredenheid. Belang Even als alle andere psychiatrische diagnoses vereist een autisme-diagnose de aanwezigheid van psychische lijdensdruk en/of beperkingen in het functioneren. Daarnaast is één van de criteria voor autisme specifiek geformuleerd als een functionele beperking, namelijk ‘beperkingen in het ontwikkelen en onderhouden van relaties’. Bij volwassenen met autisme is tot nu toe vooral onderzoek gedaan naar zogenaamde objectieve indicatoren, zoals zelfstandig wonen en het hebben van betaald werk. Dit zegt echter weinig over de mate waarin autistische volwassenen zelf beperkingen ervaren en tevreden of ontevreden zijn met hun leven. Recent is meer onderzoek beschikbaar gekomen over dergelijke subjectieve indicatoren. Uit dit onderzoek blijkt dat een deel van de volwassenen met autisme zich aan de bodem van de sociale ladder bevinden, samen met injecterende drugsverslaafden. Andere autistische volwassenen hebben, ondanks functionele beperkingen, niet per se een lage levenstevredenheid. Hoe vaak komt het voor? Percentage Britse vrouwen met autisme met levensontevredenheid voor verschillende domeinen Artboard 19 30% Gezondheid Artboard 19 32% Financiële situatie Artboard 19 45% Success in het leven Artboard 19 38% Persoonlijke relaties Artboard 19 50% Toekomstperspectief Artboard 19 43% Sociale participatie Artboard 19 35% Leven als geheel Artboard 19 30% Huisvesting Ervaringen van autistische volwassenen “Ik ben ontevreden over vrijwel alle aspecten van mijn leven. Mijn huis, mijn baan, mijn mentale gezondheid.” “Ik ben erg tevreden met mijn sociale leven. Ik heb 1 keer per week contact met mijn zus en 1 keer per maand met mijn autisme lotgenoten groep. Ik heb maar weinig sociaal contact om me goed te voelen. Sterker nog, teveel sociaal contact heeft een negatief effect op mijn welzijn.” “Ik maskeer mijn autisme. Hierdoor zijn bij mij vrijwel geen functionele beperkingen zichtbaar. Wanneer ik genoeg energie heb kan ik vrijwel elke situatie aan: werk, relatie, sociale activiteiten, zelfzorg. Het nadeel is dat het erg vermoeiend is en dat het mij m’n mentale gezondheid kost. Ik ben langzamerhand het contact met mijn eigen emoties en behoeften kwijtgeraakt en weet niet echt meer wie ik ben. ” “Ik ben tevreden met mijn werk, huis, gezondheid en leven in het algemeen, maar ik ben erg ontevreden over mijn persoonlijke relaties. Ik ben 57 en heb nog maar met één familielid contact. Verder met niemand.” “Ik heb geen sociaal leven naast mijn werk. Ik werk full-time en dat kost mij al mijn energie. Ik ben tevreden met mijn werk, mijn huis en mijn inkomen, maar ik wil wel graag meer sociaal contact. Ik voel me eenzaam, maar heb teveel sensorische problemen om plezier te beleven aan sociale activiteiten buitenshuis.” “Ik werk full-time en dat gaat me goed af. Ik heb ook vrienden, maar ik woon nog steeds bij mijn ouders en zal dat nog wel een tijdje blijven doen, omdat het me niet lukt om zowel te werken als te socialiseren en ook nog voor mezelf te zorgen. Dat wordt mij teveel.” Betekenis voor autismevriendelijk Nederland In autismevriendelijk Nederland wordt meer aandacht besteed aan het subjectief ervaren welzijn (functionele vermogens, levenstevredenheid) van volwassenen met autisme in plaats van alleen aan de ernst van autistische symptomen of objectieve indicatoren van welzijn. De samenleving is zo ingericht dat dit welzijn wordt bevorderd en niet wordt ondermijnd. Links Paul Dietze e.a. (2010), The self-reported personal wellbeing of a sample of Australian injecting drug users Sylvia Kenyon (2014), Autism in Pink: The experience of autistic women in the UK Lilly Schmidt e.a. (2015), Psychosocial functioning and life satisfaction in adults with autism spectrum disorder without intellectual impairment Sarah Parsons (2014), ‘Why are we an ignored group?’ Mainstream educational experiences and current life satisfaction of adults on the autism spectrum from an online survey Marie Deserno e.a. (2017), Multicausal systems ask for multicausal approaches: A network perspective on subjective well-being in individuals with autism spectrum disorder Linda Kronenberg e.a. (2015), Need for Care and Life Satisfaction in Adult Substance Use Disorder Patients With and Without Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) or Autism Spectrum Disorder (ASD) Stokes e.a. (2018), Dating Experience and Subjective Wellbeing in Autism Spectrum Disorder Kieran Thorpe (2018), The Subjective Wellbeing of Australians with an Autism Spectrum Condition Kathleen Franke e.a. (2019), Life Satisfaction in Adolescents with Autism Spectrum Disorder